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COSENZA – E’ previsto per le giornate del 14 e 15 dicembre prossimi l’evento di raccolta fondi e sensibilizzazione promosso dall’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Calabria, in occasione del quale sarà possibile ricevere, con un piccolo contributo, un sacchettino con alcuni bulbi di tulipano.
Un tulipano per la ricerca – questo il nome dell’iniziativa – nasce di fatti, con lo scopo di sensibilizzare la popolazione calabrese a riguardo del delicato tema della Ricerca sulla Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con la CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale), patologia di recente scoperta, che necessita per essere trattata nella maniera adeguata, di particolari sforzi di ricerca medica.
La CCSVI è una malattia delle vene del collo e del torace (vene giugulari, vertebrali, iliache, lombari, azygos ed emiazygos) scoperta dal professor Zamboni dell’Università di Ferrara e studiata in collaborazione con il dottor Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Gli studiosi hanno trovato un’alta correlazione tra la patologie delle vene ela Sclerosi Multipla. Nei malati di CCSVI il sangue sporco, che defluisce dal cervello, fatica ad arrivare al cuore a causa di ostacoli nelle vene come: stenosi, restringimenti, inspessimenti o valvole malformate. Le malformazioni delle vene sembrano avere un ruolo nella Sclerosi Multipla a causa del ristagno di sangue carico di tossine a livello cerebrale che provocano. Ad oggi diversi studi tendono ad avvalorare la tesi della correlazione tra le due patologie, altri invece a smentirle: di qui la necessità di impiegare consistenti sforzi economici a sostegno della ricerca, al fine di offrire un adeguato supporto diagnostico e assistenziale ai pazienti affetti dalle due malattie.
La “CCSVI nella Sclerosi Multipla – Calabria” che nasce il 25 marzo 2011, si prefigge di incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della sclerosi multipla con particolare riferimento alle sue connessioni conla CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) nella Regione Calabria.
In occasione de “Un tulipano per la ricerca”, abbiamo deciso di sentire il presidente della CCSVI Calabria, la dottoressa Assunta Mazzei.
Ci spieghi il ruolo della sua associazione a sostegno della ricerca su questa patologia.
L’associazione ha il compito di stimolare la nascita di studi osservazionali e sperimentazioni sulla possibile correlazione fra CCSVI e sclerosi multipla per valutare questa possibilità e approfondire e capire, dando quelle risposte che la scienza aspetta. La disponibilità dell’associazione ovviamente è quella di collaborare sia con le istituzioni che con i medici e i ricercatori coinvolti dando un sostegno anche concreto. Inoltre l’obiettivo principale è quello di sostenere le persone con sclerosi multipla che si rivolgono a noi a volte con una grande confusione dovuta a una cattiva informazione che purtroppo sull’argomento ancora oggi è presente.
In Calabria, qual è la percentuale di persone affette da questa patologia?
In Calabria ci sono circa 3000 persone affette da sclerosi multipla, purtroppo è una malattia in crescita, infatti da una ricerca fatta abbiamo rilevato un aumento del 30% di nuove diagnosi ogni anno.
In Calabria, rispetto al resto dell’Italia, quali sono le difficoltà oggettive che incontra chi è affetto da CCSVI?
Paradossalmente molto meno difficoltà rispetto a chi abita in altre regioni dell’Italia. Infatti grazie all’intervento dell’associazione è possibile effettuare sia diagnosi che cura della CCSVI in percorsi sicuri e controllati. Lo stesso invece non avviene per quanto riguarda la sclerosi multipla, infatti molte persone si curano in centri fuori dai confini calabresi perché non ritengono l’offerta sanitaria di qualità.
Perché associarsi, perché sostenere l’associazione?
Diventare soci significa partecipare a un movimento che esige la libertà di scelta, la possibilità di cura uguale per tutti, sostenere la ricerca libera e indipendente dai poteri economici importanti che gravitano intorno a una malattia neurologica grave, invalidante e cronica. Significa non voler far trascurare nessuna strada che possa portare un miglioramento della qualità di vita o la scoperta magari della causa primaria della sclerosi multipla e una possibile cura definitiva. L’associazione chiede il sostegno su progetti specifici che verranno condivisi, volendo garantire trasparenza e soprattutto rendicontare l’utilizzo dei fondi.
L’associazione vuole favorire quella presa in carico a 360 gradi che tanto si sbandiera nei centri di riferimento che purtroppo a giudizio dei pazienti non avviene realmente, ignorando in molti casi la volontà dello stesso e inoltre non coinvolgendolo in modo adeguato nella scelta del percorso da seguire. I malati calabresi hanno il diritto di avere un centro di eccellenza che gli possa garantire le stesse possibilità che hanno i malati di altre regioni.
Sarà possibile dare un contributo al lavoro dell’associazione recandosi un una delle diverse piazze dei comuni calabresi aderenti all’iniziativa:
- Cosenza, “Piazza XI settembre”, sabato e domenica;
- Rende, Chiesa San Carlo Borromeo, domenica mattina;
- Donnici Inferiore – Parrocchia San Michele Arcangelo, domenica mattina;
- Mendicino, sabato “Piazza Municipio” e domenica “Piazzetta San Nicola”;
- Carolei, “Piazzale Chiesa”;
- Caraffa, “Piazza Municipio”;
- Castrovillari, nel corso della manifestazione “Natale del Gusto” sabato e domenica
- Cetraro, durante “Mercatino di Natale”;
- Bovalino – Bosco Sant’Ippolito Oratorio “P.Donato” dalle ore 17 di sabato 14 durate la manifestazione “Il rispetto del diritto. Il rispetto dei diritti”
Giovanna Maria Russo